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休斯综合症的研究

正在进行哪些研究?(休斯综合症的研究)

有一群非常活跃、亲密无间的工作者,他们就该综合症的各个方面展开国际合作。研究包括遗传学、血栓形成机理、新疗法以及与“自身免疫性疾病”之间的联系等。每年都举办一些主要的国际性会议,并且系列出版物也在迅速增加(例如,许多出版物都包括在《LUPUS》期刊中)。欲了解订购详情,请访问 Sage 出版公司 (Sage Publications) 网站。

临床工作(休斯综合症的研究)

临床研究一直都在遍布世界各地的相关研究机构内进行。例如,圣托马斯医院 (St Thomas) 的研究机构的部分资金来源于休斯综合症基金会 (Hughes Syndrome Foundation) 的资助,该机构每年发表近 40 篇研究论文。



临床与研究团队。

国际合作在我们的工作中举足轻重。例如,去年我们与日本、法国、意大利、西班牙、阿根廷、巴西、葡萄牙和美国的小组共同进行研究。新临床观察在不间断地进行,例如,发现某些病人的血压问题是由于肾动脉阻塞造成的,这有可能进行治疗。

或者更新的脑部扫描进展发现更加隐秘的损害。

或者神经学界意识到休斯综合症的重要性,头痛、多发性硬化、运动障碍与“抽动”以及记忆力丧失疾病,这些疾病都有可能能够治疗。

世界地图(休斯综合症的研究)

研究和报告来自世界各地。国际抗磷脂综合征 (APS) 会议(第一界由 Hughes 博士在 1985 年举办)现在已历时 12 界,它吸引了将近 1000 名医生和研究人员。休斯综合症现在似乎影响着各大洲和所有种族。

血栓的成因(休斯综合症的研究)

抗磷脂抗体与血栓之间有着密切的关系。但血栓形成的确切机理仍尚未确定。已经证实,抗体可以改变血小板、凝血蛋白和血管内壁本身,但是它们的相对作用以及“外部”影响因素(如吸烟和口服避孕药)仍在研究中。

遗传学(休斯综合症的研究)

休斯综合症具有微小但确定的遗传倾向,许多病人报告其姐妹或姨妈有着类似的特征。对可能的“危险基因”进行研究需要大量的病人,而只有现在,这类研究才真正切实可行。

与其它自身免疫性疾病之间的关系(休斯综合症的研究)

已经提及一些病人的休斯综合症与狼疮有关系。其它一些所谓的“自身免疫性”疾病在休斯综合症家系内可能更为常见,例如 Sjögrens 综合症(眼干、口干、疼痛)和甲状腺疾病。

怀孕和不孕(休斯综合症的研究)

发现休斯综合症对产科学有着重大影响。曾经断定成功受孕率不到 20% 的病人现在可以期盼成功受孕率达到 80%。休斯综合症中另一条重要潜在研究方向在不孕方面。



在狼疮诊所为患有休斯综合症(以及曾经流产)的母亲和她们的宝宝举行的聚会。

一些病人的早期流产很频繁,以至于她们被认为无法怀孕。在许多 IVF 诊所中,在治疗中增加了阿斯匹林和肝素。现在,还不清楚这种联系是否密切,但全世界的 IVF 研究正在解决这个问题。

血压和休斯综合症(休斯综合症的研究)



肾脏血流 X 光照片显示
患有休斯综合症病人
的肾主动脉变窄。

过去三年中,我们发现在患有休斯综合症和高血压的病人中,其中有三分之一的病人肾动脉变窄。在使用华法令治疗,或者在某些病例中进行手术使用气囊打开变窄的动脉后,血压会变得更容易控制。这是在休斯综合症高血压治疗方面取得的一项激动人心的进展。

治疗 (休斯综合症的研究)

新颖的抗凝方法正在研究中,它们有可能不需要 INR 检测。其它正在进行的试验包括:对 APS 头痛中肝素的评估、免疫球蛋白的使用以及在血液化验呈阳性但至今尚无血栓病史的个体中进行阿斯匹林与小剂量华法令比较的国际前瞻性试验。这项主要研究由 Khamashta 博士与 Cuadrado 博士组织协调,关节炎与风湿病理事会 (Arthritis and Rheumatism Council) 为其提供赞助。

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